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청장협의 필요성-인공와우의 측면에서
한국청각장애인협회 조회수:636 211.169.29.33
2016-07-20 09:19:00

오승하교수님은 인공와우분야의 대가이십니다.
단순히 수술을 잘하는것외에도
예전에 지금은 없어진 국산인공와우인 뉴로바이오시스 제품 개발에도 관여하셨고 최근엔 토닥이라는 기업이 만드는 한국형인공와우쪽에도 관여하고 계시는등 인공와우의 기술적측면도 잘아시는분입니다 ..이러한 하드웨어외에 인공와우사용자들이 더 나은 환경. 생활을 가질수있는 법적. 제도적. 문화적인 소프트웨어적인 부분에도 관심이 많으십니다.

청각장애인협회가 필요한 이유가
기존 농아인협회가 와우사용자들의 깊숙히 고민하는 부분까지 챙기지않고 있기 때문인데요.

아래 오교수님의 글을 읽어보시면
더욱더 청장협의 필요성을 더욱
잘 아실수있을거라 여겨져 여기에 올려봅니다.




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인공와우환자를 중심으로 재활-교육과 관련된 정부차원의 정책 필요성에 대하여

서울대학교병원 이비인후과

교수 오 승 하






본인은 현재 서울대학교 이비인후과 과장 및 주임교수이며 대한이과학회의 회장으로 재직하고 있습니다.저는 서울대학교 병원에서 고도난청 및 전농환자를 대상으로 15년 이상 인공와우 시술과 재활을 전문적으로 시행하여 왔습니다. 또한 2007년부터 현재까지 보건복지부의 신생아 청각선별검사 시범사업, 선천성 난청 유병률 조사 및 전국 규모의 저소득 신생아 청각선별검사 사업을 책임지고 수행하고 있습니다.






왜 난청환자의 언어 재활이 필요한가

유병률 조사에 의하면 1000명에 2명 정도의 신생아는 거의 듣지 못하는 상태로 태어납니다. 우리나라는 인구조사에서 약 5% 남짓 환자가 난청으로 밝혀져 있습니다. 난청으로 태어난 아이들은 어떻게든 언어를 배워야 하고 언어를 배워야 교육을 받을 수 있으며 교육을 받은 자가 본인 능력에 맞는 직업을 갖고 사회에 적응하여 살아갈 수 있기 때문에 조기에 발견하고 재활하는 것이 중요합니다. 우리 사회는 99% 이상의 사람들이 언어를 통하여 소통합니다. 즉 듣고 말하는 능력을 가지고 있어야 정상적인 언어소통을 하는 직장에서 생존하고 경제활동을 할수 있게 되며 인공와우는 바로 이런 점을 가능하게 한 의료기기입니다.






인공와우의 작동원리

과거 인공와우가 개발되기 전까지 전농환자 즉 거의 듣지 못하는 상태로 태어나는 환자는 말을 배울 수 없었고 수화를 통하여 주변인들과 의사소통을 할 수 밖에 없었습니다. 하지만 1970년대 말 호주, 미국, 오스트리아 등에서 다채널인공와우가 개발되었고 우리나라에서도 1988년부터 인공와우를 시작하였으며 현재까지 서울대병원의 경우 약 2000건 정도의 케이스를 시술하고 재활-추적관찰 한 경험이 있습니다. 인공와우의 작동원리는 다음과 같습니다. 소리를 전혀 들을 수 없고 보청기를 하여도 충분한 소리전달이 불가능 한 환자를 대상으로, 말소리를 전기신호로 바꾸어 달팽이관(와우)에 삽입된 전극에 전달함으로써 언어를 듣고 말할 수 있도록 해주는 획기적인 장치입니다. 우리나라에서는 2005년부터 의료보험이 가능하였고 2007년부터는 15세 이하 소아에게 양측 인공와우를 보험지원 함으로써 대부분의 아이들이 양이청으로 재활이 가능하게 되었습니다.






인공와우의 한계

인공와우가 말소리를 전달하기는 하지만 매우 제한적인 정보만을 전달할 수 있습니다. 전극의 위치에 따라 고주파부터 저주파의 소리를 달팽이관에 전달하게 됩니다만 개수가 20개 안팎에 불과하여 수천개의 세포를 통해 듣는 정상인에 비하면 매우 단순한 어음 정보를 전달할 수밖에 없습니다. 즉 피아노 건반을 권투글러브를 끼운 채로 치는 것과 같다고 할 수 있습니다. 따라서 인공와우를 한 환자는 이런 미비한 정보를 통하여 언어를 배우고 재활하는 것입니다. 놀랍게도 선천성 전농환자라도 1-2세 경 충분히 어린 나이에 인공와우를 하게 되면 수년간의 노력을 통해 언어를 배울 수 있고 정상인에 가까운 언어발달을 기대할 수 있습니다. 하지만 기계의 한계 때문에 정상과 똑같은 능력을 보이는 것은 아니고 전농과는 또 다른 형태의 청각장애를 갖게 되는 것입니다. 이러한 인공와우 환자들은 과거에는 존재하지 않았고 88년부터 인공와우의 시술과 더불어 우리나라 사회에 등장하게 되었으며 지금도 매년 600-700 명씩 추가로 발생하는 새로운 형태의 청각장애자입니다.







인공와우 환자의 재활과 학교생활에서의 어려움



선천성 난청환자가 일찍 진단을 받고 인공와우 수술을 받게 되면 수년간의 집중적인 언어치료를 통하여 언어를 배우게 되며 언어발달이 정상인과 비슷하게 이루어지면 대부분의 아이들은 일반 학교를 가게 됩니다. 이는 과거에 전농 아이들이 특수학교에 다니면서 수화를 배우던 상황에 비교하면 큰 차이를 보입니다.즉 점차 많은 아이들이 일찍 진단되고 수술 받음으로서 특수학교 대신 일반학교로 갈수 있는 상황이 되는 것입니다. 하지만 안타깝게도 우리나라의 일반학교 시스템은 인공와우를 쓰고 있는 새로운 형태의 장애인을 받아들일 수 있는 준비가 되어 있지 못합니다. 인공와우 환아들은 대부분 정상적인 인지기능을 가지고 있으며 단지 국어, 영어, 사회, 음악 등 듣기와 관련된 학습능력이 지체 되는데 이를 정확히 판단하고 맞춤형으로 교육시켜야 함에도 불구하고 현실은 그렇지 못합니다. 통합교육이라는 형태의 교육에서 인공와우 환자의 문제점을 제대로 인식하고 도와주는 시스템이 없기 때문에 고학년으로 가면서 점차 학교생활에서 적응을 못하고 다시 특수학교로 되돌아가게 되는 불행한 경우를 종종 보게 됩니다. 따라서 전농이었으나 인공와우 재활을 통하여 소리를 듣고 말을 배운 환자들, 즉 점차 늘고 있는 우리 사회의 청각장애환자 들이 교육과 직업선택에 있어 최대한의 기회를 가질 수 있도록 정부와 사회가 준비하고 도움을 줄 수 있는 방법을 찾아야 하는 것입니다.






앞으로 우리는 무엇을 하여야 하는가?

1. 난청환자들이 어디에 살건 어느 곳에서 재활을 하건 표준화된 재활을 받을 수 있는 시스템을 구축하여야 합니다. 그러기 위해서 의사, 청각사, 언어치료사들 간에 지역과 기관을 초월한 협동체계가 필요합니다. 병원 중심이 아닌 환자 중심의 관리체계가 필요합니다.


2. 최적의 교육을 받을 수 있도록 난청환자의 학습능력을 평가하는 평가도구가 개발되어야 하며 그 결과에 따라 개인별 맞춤형 교육이 이루어질 수 있도록 해야 합니다. 이를 위해서 전문가 그룹 특히 교육 전문가들이 난청환자의 특성을 이해하고 난청환자들의 현황에 맞는 평가도구와 교습방법을 개발해야 합니다.


3. 난청환우들이 정상인과 경쟁하면서 자신의 능력을 최대한 끌어올리기 위해서는 직업에 대한 목표를 남보다 빨리 세우고 먼저 준비해야 합니다. 고등학교부터 개인의 희망과 능력을 고려한 난청인의 맞춤형 직업교육이 이루어져야 합니다. 이 부분 역시 일선의 교사와 장애인복지를 도와주는 전문가들이 협조하여 경쟁력을 키울 수 있는 프로그램을 개발해야 합니다.


4. 난청환우들이 직업교육을 아무리 잘 받았더라도 우리국가에 필요한 경쟁력 있는 사회인으로 살아가기 위해서는 건청인 사회가 난청환우들을 우호적으로 대하고 적절한 기회를 제공하는 문화가 제공되어야 합니다. 사회 전반에 거쳐 이들의 애로사항과 한계를 이해하고 더불어 살아갈 수 있도록 계몽하고 적극 포용하는 문화를 만들어야 합니다. 따라서 정부, 언론계, 교육계, 의료계의 범국가적인 협동이 필요하며 지금껏 온전히 부모의 몫으로 굴레처럼 부담질 수밖에 없는 각 가정의 난청환자 재활과 교육이 사회적 관심과 체계적 보살핌으로 변화되어야 합니다.



결론

청각장애자를 위한 의료는 최근 30년 가까이 획기적으로 발달하였습니다. 이러한 발달은 최신 첨단기능 보청기, 이식형보청기, 인공와우 등 여러 형태의 기기를 사용하는 난청환자를 사회에 배출하게 됩니다. 따라서 우리 사회에서 과거 재활이 여의치 않았을 때 배출될 수밖에 없었던 수화를 쓰는 난청인들은 점차 줄게 되었고 정상인들과 비슷하게 어음을 듣고 말할 수는 있지만 언어적인 측면에서 아직은 부족한 새로운 형태의 청각장애자 들이 많이 발생할 수밖에 없게 됩니다. 안타깝게도 우리나라에서는 이들의 재활과 교육이 아직 충분히 토의되고 대비되어 있지 않으며 모든 책임과 노력이 각 가정과 부모들의 어께에 지워지고 있습니다. 이에, 하루 바삐 정부 차원의 지원을 통하여 병원의 의료진, 청각학 전문가, 언어치료 전문가,교육 전문가 및 일선 교육자, 사회사업가 등 각계 전문가 그룹과 환자 가족을 중심으로 하는 유기적인 협동체계를 만들어야 합니다. 이를 통하여 청각장애자들이 최선의 재활과 교육을 받음으로써 최대 능력을 발휘하고 사회에 이바지할 수 있도록 기회를 마련해야 한다고 믿고 있습니다.

2016년 6월 29일 오 승 하 작성
 

다음 한국인공와우 모임에서 퍼왔습니다.

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